Udruženje “Autizam – pravo na život”, povodom Svetskog dana osoba sa autizmom, koji se obeležava danas, odnosno svake godine 2. aprila, napravio presek svoje kampanje “Vreme nije relativno, vreme je život”.
Sara Popčetović mama je deteta sa autizmom, koja se svakog dana suočava sa velikim izazovima, a o kojima je pričala za Noizz.
– Ja imam samo Đorđa i on samo mene. Nemam brata, sestru, tatu, mamu, nemam više dece. Šta će biti kada mene više ne bude bilo? Ova bolest mi je bila jak šamar. Moramo o tome da mislimo i pričamo. Osobe sa autizmom nisu ni u registru, kažu da nije bilo para za to. Mi smo nevidljivi. Da bi država nešto obezbedila, morate biti u registru. Mi nemamo broj i niko se ne bavi nama – kaže Sara. Ta borba za registar traje već nekoliko godina.
Njen Đorđe sada ostaje sam kod kuće kada Sara radi ili je kod lekara. Kako kaže, poslodavac joj je dobar pa je pušta da izađe s posla na 15 minuta, dotrči do kuće, obiđe dete, da mu da jede, presvuče ga i ponovo se vrati na posao.
– Čuvanje deteta kao što je Đorđe košta od 500 dinara pa naviše po satu. Moja dnevnica je 1.000 dinara – kaže ona.
Đole ide u specijalnu školu, po pet sati dnevno.
– Država se zalaže za to da se ukinu specijalne škole da bi sva deca ušla u inkluziju. Inkluzija ne funkcioniše, a na ovaj način će sva deca s autizmom biti primorana da pohađaju regularne škole. Moj Đorđe je totalno neverbalan. Zamislite sada da ga upišem u 4. razred osnovne škole. Pa, koliko bi to remetilo i drugu decu – pita se ona.
– Ja s njim ne mogu da putujem, moje dete vrišti, pa ne mogu ni u goste. Od te izopštenosti počinješ da praviš mali zatvoreni svet sa svojim detetom. Đorđe je savršen, on je nešto najčistije što je Bog mogao da napravi. Ta deca u sebi nemaju gram zla, ne znaju šta je laž, koristoljublje. Ili te vole ili ne vole. Kod njih je sve transparentno, ali smo nevidljivi za sistem. Niko ne priča o nama. Na ulici kada se desi da vrisne, gledaju ga kao da ima dve glave. I sve te to boli, tišti, a nemaš pomoć doktora koji će ti posle postavljene dijagnoze reći šta te čeka. Ne postoji stručni kadar koji radi dijagonstiku, treba ti dve, tri godine od ustanove do ustanove. Nemamo psihijatre, pedijatre, psihologe koji prođu edukaciju za autizam. Niko se tim ne bavi. U tom sistemu si prepušten sam sebi.
Sarinoj borbi za bolje sutra naše dece svi moramo da pomognemo.
– Dok sam imala para, plaćala sam 68.000 dinara defektologa pet puta nedeljno po sat vremena i tu se vidi napredak kada se sa njima radi svakodnevno. Kad nema para, sve stane. Mi nemamo dovoljno defektologa. Ja dobijem u Kralja Milana termin jednom mesečno za Đorđa. Jednom mesečno! Tu dolaze ljudi iz cele Srbije. Ko zna kako je tek u unutrašnjosti – otkriva ova mlada žena, a na pitanje ko je čuvao dete dok je ona u bolnici, budući da joj je ustanovljen karcinom štitne žlezde, kaže:
– Jedna devojka koja je završna godina defektologije je prihvatila da čuva Đoleta bez reči, bez dinara. Čak je zapostavila svoju školu i posao da bi mi pomogla. A nisam je dugo poznavala, Đole i ona su se u tom trenutku znali malo duže od mesec dana – kaže Sara.
– Ja ne mogu da budem srećna što ćemo rešenje imati za pet ili šest godina. Meni rešenje treba sada. Dok sam bila u bolnici, posle operacije mi je u glavi bilo samo jedno – koliko god te boli, moraš da izdržiš još, moraš. On ne sme da ostane sam. A nemaš nikoga ko će ti reći – polako, rešićemo… Samo misliš ‘Đole ne zna sam da jede, da ide u WC, on nikog ne prepoznaje osim mene’… Bespomoćan si. Tiče se detetovog i tvog opstanka, a znam koliko njemu malo treba i koliko malo traži. Bespomoćnost je ono što me užasava. Kad vidiš da sistem nikako ne reaguje na tebe, već te pokosi do kraja. Šta god pokušaš, trudiš se da promeniš nešto za dete, stalno lupaš u zid. S jedne strane ne mogu ni da maštam o poslu s normalnim radnim vremenom jer niko neće da te primi u ovakvoj situaciji, s druge strane ne mogu da platim privatnog defektologa, pa se osećam kao neuspešan roditelj. Uvek jedan korak napred, sedam nazad. I stalno to pitanje – šta će biti sutra?
